„Für die Wissenschaft – und für mein Leben“
Was verbindet Sie mit klinischen Studien?
Ich studiere Biomedizinische Technik – und das kann ich nur, weil ich vor viereinhalb Jahren durch einen Heilversuch (Anmerkung der Redaktion: Ein Heilversuch ist eine medizinische Behandlung, die außerhalb zugelassener Therapien angewendet wird, wenn herkömmliche Methoden ausgeschöpft sind) gesund geworden bin. Ich bin weltweit die erste Person, die mit speziell veränderten Immunzellen (CAR-T-Zellen) bei einer rheumatischen Erkrankung geheilt wurde. Meine Blutwerte gelten bis heute als Ausgangspunkt für viele Vergleiche.
Welche Rolle spielt die Forschung heute in Ihrem Alltag?
Ich bin mittendrin und mache mein Praxissemester genau dort, wo ich damals behandelt wurde. So bekomme ich täglich mit, wie sich CAR-T-Zelltherapien weiterentwickeln und wie viel Hoffnung sie anderen Menschen geben. Ich kenne das Team aus der CAR-T-Sprechstunde und durfte sogar sehen, wie die speziell veränderten Immunzellen unter streng kontrollierten Bedingungen hergestellt werden. Ein besonderes Projekt ist eine VR-Brille, die Patient*innen Schritt für Schritt durch die Therapie führt – vom Körperinneren bis zu den Viren, die als Transportmittel dienen, um die Immunzellen zu verändern.
Viele haben Angst vor dem Unbekannten. Ich begleite sie, erkläre Abläufe und versuche, etwas von der Angst zu nehmen. Es hilft enorm, wenn man versteht, was im eigenen Körper passiert.
Was hat Sie dazu bewegt, an diesem Heilversuch teilzunehmen?
Als ich die Diagnose Lupus (Anm. d. Red.: Lupus ist eine chronische Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem den eigenen Körper angreift und unterschiedliche Organe betreffen kann) bekam, war die Krankheit unheilbar. Die ersten Therapien halfen nur kurz. Nach einer abgeschwächten Chemotherapie, mehreren Studienbehandlungen und schweren Nebenwirkungen war klar: Ich gelte als austherapiert. Mir wurde gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit hoch sei, an einem Organversagen zu sterben. Da wurde mir bewusst: Wenn ich sterbe, dann für die Forschung – damit andere vielleicht einmal bessere Chancen haben.
Was raten Sie Menschen, die an einer Teilnahme zweifeln?
Man sollte es probieren – und offen kommunizieren, wenn es sich nicht richtig anfühlt. Ärzt*innen hören zu, sie wollen helfen, und sie begleiten einen sehr eng. Und Ja: es gibt Untersuchungen, die unangenehm sind. Aber dieses vorübergehende Unbehagen kann eine enorme Verbesserung der Lebensqualität bedeuten. Eine Studie bedeutet nicht, allein gelassen zu werden – im Gegenteil. Man wird eng überwacht und ist in guten Händen.
Ihre Erfahrung in einem Satz – wie würde er lauten?
Ich würde es immer wieder tun, mit ganzem Herzen – denn ich lebe für die Wissenschaft und möchte ein Teil davon sein.
