„Die Studie hat mir das Leben gerettet!“
Ein Erfahrungsbericht von Marlene Assmann-Khoueiry
Marlene, Baby im Bauch und Tumor im Kopf – was ist im Moment der Diagnose in dir vorgegangen?
Glücklicherweise war mein Angstzentrum betroffen, deshalb habe ich mir überhaupt keine Sorgen gemacht. Die Ärztin hatte mir auch gleich gesagt, dass ich schwanger operiert werden kann, es meinem Kind gut gehen würde. Ich dachte also: Okay, der Tumor kommt raus und alles wird gut.
Wurde es aber nicht, denn der Tumor war bösartig.
Ja, und damit hatte ich überhaupt nicht gerechnet. Elf Tage, nachdem ich ins Krankenhaus gegangen war, bekam ich die Diagnose Glioblastom.
Wusstest du, was das bedeutet?
Ich hatte mal einen Film über eine Schauspielerin geschnitten, der „Glioblastom“ hieß, und die Regisseurin gefragt, was das ist. Ihre Aussage war: „Das ist ein fieser Hirntumor, der steht für einen sicheren Tod.“ Das ist mir in dem Moment wieder eingefallen.
Am Ende war es aber kein Glioblastom, oder?
In dem Moment schon, aber seit 2021 wird mein Tumor, weil er eine spezielle Mutation hat, nicht mehr als Glioblastom klassifiziert. Das habe ich aber erst 2024 erfahren.
Wie haben die Ärzte deine Chancen eingeschätzt?
Die Berliner Onkologin hat mir dazu geraten, das Kind abzutreiben. Ihre Begründung: Kein Vater zieht gern ein mutterloses Kind auf.
Wie unmenschlich, so etwas zu sagen. Wie hast du reagiert?
Bei diesem Gespräch waren meine Geschwister, mein Mann und meine Mutter dabei, wir konnten es alle nicht fassen. Am Ende hat diese Ärztin mir aber einen Gefallen getan: Sie hat meine Überlebenschance so klein geredet und mir bei jedem Treffen solche Angst gemacht, dass ich mich auf die Suche nach einer Alternative gemacht habe.
So hast du erfahren, dass die Uniklinik Heidelberg eine Studie durchführt, die genau zu deinem Tumor passt. Was wird in der Studie erforscht?
Die Studie untersucht eine spezifische und sehr seltene (3%) Mutation, die mein Tumor zufällig aufweist. Meine Berliner Ärztin meinte, dass sie nicht an Studien glaube, es hätte schon so viele gegeben, ohne Erfolg. Aber ich wusste: Ich will das machen! Ich war ja verantwortlich für zwei, für mich und mein Baby!
Der Gedanke, ein neues Medikament zu testen, löst bei vielen Menschen Ängste aus. Warum hast du dich dafür entschieden?
Zum Glioblastom gab es ganz viele Informationen – und alle waren schlecht. Zu dieser Studie gab es keine Informationen, niemand konnte mir sagen, dass ich bald sterbe, weil es niemand wusste! Deshalb habe ich die Möglichkeit, dieses neue Medikament zu nehmen, als sehr positiv wahrgenommen.
Im Januar 2019 hast du mit der Studie begonnen. Wie läuft sie ab?
Ich bekomme Spritzen mit einem Peptid. Was genau nach der Impfung passiert, ist noch nicht klar. Es funktioniert auch nicht bei allen gleich gut. Aber bei mir klappt es.
Wie oft wirst du geimpft?
Ich mache die Behandlung inzwischen alle drei Monate.
Hast du Nebenwirkungen?
Bei mir reagiert der Körper lokal sehr stark auf die Spritzen, ich bekomme davon Wunden. Mittlerweile ist mein Bauch stark vernarbt, und ich darf zum Beispiel nicht in Chlorwasser schwimmen, weil die Narben sonst wieder aufgehen könnten.
Wie stark belastet dich diese Nebenwirkung?
Ich weiß von den Ärzten: je stärker die lokale Reaktion, desto besser die Wirkung im Gehirn. Deshalb nehme ich sie in Kauf – leben ist wichtiger als schwimmen. Ich konzentriere mich auf eine gute Wundheilung.
Betrachtest du dich selbst als geheilt?
Ich bin noch in Therapie, deshalb betrachte ich mich nicht als geheilt. Ich habe auch noch körperliche Langzeitfolgen durch den Tumor. Aber ich habe keinen Tumor mehr.
Dein Sohn Luka ist inzwischen 8 Jahre alt – und du bist immer noch da. Welche Rolle hat die Studie dabei gespielt?
Die Studie hat mir das Leben gerettet!
