Context Patient Conference 2026

Die Situation von chronisch kranken Menschen verbessern – mit diesem Ziel startete die Context Patient Conference (CPC) am 19. und 20. Mai in Berlin. Bei dem jährlichen Treffen der Patient Partnership-Community waren auch klinische Studien ein zentrales Thema.

Für mehr Patientenbeteiligung – auch in der klinischen Forschung

„Die CPC will Menschen zusammenbringen: Betroffene, Patientenorganisationen, Expert*innen aus der Medizin und Politik, von Start-ups und Unternehmen“, erklärte zu Beginn der Veranstaltung Eric Seitz, Gründer der Agentur für Patient Partnership Partnerseitz und Initiator der CPC. „Gemeinsam wollen wir etwas bewegen, die Patienten-Beteiligung kontinuierlich stärken.“

Eric Seitz und Partnerseitz unterstützen die Initiative STUDIEN WIRKEN

In Diskussionsrunden wurden Beispiele für erfolgreiche Initiativen von Betroffenen vorgestellt, die Bedeutung von Shared Decision Making und Patientenbeteiligung in Gesundheitswesen und Politik hervorgehoben. In allen Gesprächsrunden wurde deutlich: Das Einbeziehen der Patientenperspektive ist ein Gewinn!

Ein Thema, das alle Anwesenden bewegte, war die Patientenbeteiligung in der klinischen Forschung. Nadine Z. Großmann, die an der seltenen Erkrankung Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) leidet, forscht selbst als Doktorandin der Biochemie. Sie plädierte dafür, Patient*innen so früh wie möglich in das Studiendesign einzubeziehen, um es an deren Bedarfe anzupassen.

Diesen Aspekt griff Borislava Peric von MSD auf: „Nur Patient*innen können uns sagen, unter welchen Umständen eine Studienteilnahme überhaupt machbar für sie ist. Nicht alle Betroffenen können z.B. reisen und regelmäßig in ein Studienzentrum kommen.“

Prof. Katja Schenke-Layland von der Universität Tübingen möchte Patient*innen sogar noch früher einbeziehen: „Schon in der Grundlagenforschung sollte uns bewusst sein, worauf es den Patient*innen ankommt. Nur so schaffen wir einen guten Übergang von der präklinischen in die klinische Phase der Forschung.“

Nadine Z. Großmann forscht nicht nur, sie ist gleichzeitig auch Studienteilnehmerin. „Ich sehe darin eine Verantwortung – auch für andere Patient*innen, die nicht teilnehmen können. Ich will mithelfen, dass ein Medikament in die Zulassung und schließlich in die Versorgung gehen kann.“

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