Wo kann ich suchen?
– Behandelnde Ärzt*innen und Studienzentren
– Krebsinformationsdienst des DKFZ (krebsinformationsdienst.de)
– STUDIENWIRKEN (studienwirken.de)
– Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen
– Öffentliche Studienregister (ClinicalTrials.gov, drks.de/search/de)
– Spezialisierte Suchplattformen (Reesi, QuickQueck)
Was brauche ich für die Suche?
Je genauer die Angaben, desto besser die Ergebnisse. Ein aktueller Arztbrief enthält die meisten dieser Informationen.
– Tumorart und genaue Diagnose
– Biomarker (z.B. HER2, EGFR, BRCA)
– Krankheitsstadium
– Therapielinie (Erstlinie, Zweitlinie usw.)
– Bereits erhaltene Therapien
– Gewünschter Suchradius – Studienteilnahme bedeutet regelmäßig Termine vor Ort, manchmal über mehrere Monate
Treffer gefunden. Was nun?
– Studie speichern oder ausdrucken
– Unklarheiten im nächsten Termin mit den behandelnde Ärzt*innen besprechen
– Bei Bedarf Studienzentrum direkt kontaktieren
Das Gespräch mit der Ärztin oder dem Arzt
Ein guter Einstieg ist oft eine offene Frage statt einer fertigen Erwartung: „Ich habe diese Studie gefunden. Haben Sie Informationen zur aktuellen Datenlage?“
Weitere hilfreiche Fragen für das Gespräch:
– Komme ich grundsätzlich für diese Studie infrage?
– Welche Vor- und Nachteile sehen Sie?
– Gibt es ähnliche Studien, die Sie kennen?
– Würden Sie eine Kontaktaufnahme mit dem Studienzentrum empfehlen?
– Ich habe eine Studie gefunden, für die keine weiteren Probanden zugelassen werden. Wie kann ich herausfinden, ob die neue Therapie vielleicht kurz vor der Zulassung steht und die Krankenkasse deshalb ggf. die Kosten dafür übernimmt? (sog. Off-Label-Einsatz)
