Zunächst erhält Maya Singh eine Diagnose, die sich später als Fehldiagnose herausstellt. Auch die erste Operation erfolgt auf dieser Grundlage. Erst danach wird deutlich, dass es sich um etwas ganz anderes handelt. Die Analyse dauert lange, die Proben werden nach ihren Worten „durch ganz Deutschland geschickt“, bis schließlich eine seltene Genfusion nachgewiesen wird.
Im weiteren Verlauf werden Lungenmetastasen festgestellt. „Dann spricht natürlich schnell jeder von palliativ“, erinnert sie sich.
Aufgeben war keine Option
Für Maya Singh und ihre Familie verändert sich in dieser Zeit alles.
„Damals war meine Tochter ganz klein und da steht natürlich die Welt still.“
Gemeinsam mit ihrem Mann beginnt sie, nach Behandlungsmöglichkeiten zu suchen. Sie nutzen ihr persönliches Netzwerk, schreiben Kontakte in verschiedenen Ländern an und sprechen mit Ärztinnen und Ärzten, die Erfahrung mit ihrer seltenen Tumorerkrankung haben. Sogar ein Umzug nach Frankreich kommt zeitweise infrage, weil dort eine passende Studie angeboten wird.
Für Maya Singh ist diese Zeit geprägt von viel Eigeninitiative. Sie ist überzeugt, dass Informationen über klinische Studien für Betroffene leichter zugänglich sein sollten. Wer schwer erkrankt ist, habe oft gar nicht die Kraft, selbst nach passenden Studien zu suchen oder sich durch die vielen Informationen zu arbeiten.
Vor allem ihre Tochter gibt ihr die Kraft, weiterzukämpfen. Für Maya Singh steht fest, dass sie jede Möglichkeit nutzen wird, die sich ihr bietet.
„Aufgeben war keine Option“, sagt sie. „Das war natürlich der größte Motor, dass ich auch so besessen davon war und so absolut für andere manchmal nervig überzeugt, dass ich gesund werde, und deswegen war mir klar, dass ich alles mache.“
Zur Person
Maya Singh ist Komponistin und Textdichterin. Sie stammt ursprünglich aus Bayern, ihre Mutter aus Berlin, ihr Vater aus Indien. Über Boston, London und New York kommt sie schließlich nach Berlin.
Rückblickend sagt sie: „Schlussendlich war es auch lebensrettend, dass ich in Berlin gelandet bin, weil eben meine Studie an der Charité hier mein Leben gerettet hat.“
Studienpatientin eins
Die entscheidende Wende kommt einen Tag, bevor eine Chemotherapie und Bestrahlung beginnen sollen. An der Charité fällt auf, dass dort gerade eine klinische Studie zu genau der Genfusion vorbereitet wird, die bei Maya Singh festgestellt worden ist. Sie wird die erste Patientin der Studie.
Für Maya Singh steht heute fest: „Ich lebe, weil ich Studienpatientin eins geworden bin.“
Bereits wenige Wochen nach Beginn der Behandlung zeigen die ersten Untersuchungen, dass die Lungenmetastasen kleiner werden. Rund ein Jahr nach Beginn der Behandlung ist Maya Singh krebsfrei.
Von der Studienteilnahme bleibt ihr nicht nur die Behandlung selbst in Erinnerung. Sie erlebt die intensive Betreuung als etwas Besonderes. Mit ihrer Studienschwester und dem Studienteam entwickelt sich im Laufe der Zeit ein enges Vertrauensverhältnis.
„Wir haben ganz viel Quatsch gemacht und immer zusammen Lotto gespielt. Weil ich gesagt habe, dass ich sowas kriege, ist wie ein Sechser im Lotto, bloß andersrum. Jetzt spielen wir jedes Mal Lotto, damit wir das irgendwie umdrehen.“
Als das Medikament später zugelassen wird, hätte Maya Singh die Studie verlassen können. Sie entscheidet sich bewusst dagegen. Die regelmäßigen Termine, die vertrauten Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner und die enge Begleitung geben ihr Sicherheit und Struktur. Die Charité ist für sie inzwischen zu einem wichtigen Teil ihres Lebens geworden.
Mehr als eine Therapie
Auch heute lebt Maya Singh mit der Genfusion und nimmt das Medikament weiterhin ein. Dass sich ihre Erkrankung verändern könnte, beschäftigt sie immer wieder. Gleichzeitig versucht sie, ihren Alltag bewusst positiv zu gestalten.
„Es ist so, wie es ist und ich versuche schon jeden Tag, mich dafür zu entscheiden, ein glücklicher, fröhlicher Mensch zu sein. Und meistens klappt es auch.“
Mit ihrer Geschichte möchte Maya Singh andere Betroffene ermutigen, nach klinischen Studien zu fragen und sich über mögliche Behandlungsoptionen zu informieren. Ihr ist es wichtig, allen Patientinnen und Patienten zu sagen: “Habt keine Scheu, sondern sprecht euren Arzt oder eure Ärztin an und erkundigt euch, ob eine Studie für euch in Frage komm!”
Zugleich wünscht sie sich, dass der Zugang zu klinischen Studien einfacher wird und nicht so sehr von Zufällen oder außergewöhnlich viel Eigeninitiative abhängt.
„Es sollte schon ein strukturiertes System geben, wo man eben möglichst, wenn man auch nicht diese Energie an den Tag legt, trotzdem eine Chance hat auch zu überleben.“
Maya Singh
FÜNF FRAGEN AN MAYA SINGH
Wie hat dir eine klinische Studie geholfen? Was hat sie bei dir bewirkt?
MAYA SINGH: Meine Studie hat mein Leben gerettet, kann man nicht anders sagen. Ich bin unglaublich dankbar, dass ich Studienteilnehmerin werden konnte – in meinem Fall Studienteilnehmerin 1, mit mir hat die Studie gestartet. Und man ist einfach gut aufgehoben, das ist, glaube ich, ganz, ganz wichtig.
Wie wichtig ist es, dass es klinische Studien gibt? Du hattest eine seltene Erkrankung. Was gibst du den Menschen mit?
MAYA SINGH: Also ich finde, man sollte immer fragen: Gibt es eine klinische Studie? Kann ich da mitmachen? Man sollte sich informieren, sich das anschauen. Wenn man dann merkt, ist doch nicht meins, dann kann man sich natürlich auch immer dagegen entscheiden. Man kann auch aus einer laufenden Studie austreten. Viele denken ja, sie müssen da jetzt für immer drinbleiben, das stimmt nicht. Es ist natürlich freiwillig. Es ist einfach sehr, sehr oft, gerade bei den seltenen Erkrankungen, eine Überlebenschance – muss man einfach so sagen. Und, was ich auch wichtig finde: Man hat auch die Chance, anderen Menschen damit zu helfen – weil meine Daten, weil ich Studienteilnehmerin bin, werden natürlich wieder verarbeitet, für andere Leute aufbereitet, die dann wiederum von meiner Erfahrung profitieren können.
Warum brauchtest du eine Studie? Wie war deine Situation? Und was hat dich dann bewegt, das auch zu machen?
MAYA SINGH: Also bei mir war es so, ich habe eine seltene Genfusion, die so selten ist, dass erst mal niemand damit etwas anfangen konnte. Alle normalen Behandlungen hätten bei mir gar nichts gebracht und deswegen hatte ich einfach unglaublich viel Glück, dass an der Charité jemand drauf gewartet hat, dass jemand wie ich vorbeikomme. Und ja, dann konnte mit mir die Studie starten und hier sitze ich – lebendig.
Hattest du Angst vor der Studie? Wie fühlt man sich nach so einer Diagnose und was braucht es dann am meisten?
MAYA SINGH: Ich glaube, jede schlimme Krankheit, jede Diagnose reißt einem den Boden unter den Füßen weg. Bei einer Krebserkrankung, gerade wie bei mir, wo einfach keine guten Überlebenschancen im Raum standen, war es natürlich ganz schön dramatisch. Ich hatte keine Angst vor der Studienteilnahme. Ich habe mich da sofort gut angebunden gefühlt und für mich war einfach ganz klar: Ich will mein Kind aufwachsen sehen. Ich will auf dieser Welt bleiben. Ich möchte nicht sterben. Und die Studie war meine Chance. Und ohne diese Chance würde ich jetzt nicht hier sitzen und darüber sprechen können.
Hast du das Gefühl, die Hilfe für dich war noch ein Glückstreffer?
MAYA SINGH: Es ist wichtig, dass Leute, gerade auch mit seltenen Erkrankungen, viel schneller an die Information rankommen. Wo kann ich hin? An wen kann ich mich wenden? Total wichtig, deshalb immer beim Arztbesuch fragen: Gibt es für meinen Fall eine Studie, an wen kann ich mich wenden? Also ganz konkret ansprechen, wenn es der Arzt nicht macht. Sage ich jedem: Frag nach – gibt es eine Studie für dich und schau sie dir an, weil sie kann wirklich dein Leben retten, so wie in meinem Fall.
