„Die Perspektive der Patienten gehört nicht ans Ende, sondern ganz an den Anfang.“
Mit diesem Satz sprach Verlegerin Julia Becker, Aufsichtsratsvorsitzende der FUNKE Mediengruppe, allen Beteiligten der Initiative STUDIENWIRKEN aus der Seele. Deshalb stand zu Beginn der Konferenz „STUDIENWIRKEN 2026: Vielfalt. Zugang. Machbarkeit.“ auch eine Patientin auf der Bühne.
Marlene Assmann-Khoueiry schilderte in bewegenden Worten ihre Geschichte: Sie war 35 und im sechsten Monat schwanger, als bei ihr ein Hirntumor diagnostiziert wurde. Mit der Prognose, dass sie sterben werde, gab sie sich nicht zufrieden – und fand eine Studie, die ihr das Leben rettete.
Während Marlene erzählte, waren Bilder zu sehen: von ihr mit Babybauch, bei der Bestrahlung und mit ihrem Sohn Luca, der gesund zur Welt kam und inzwischen ein fröhlicher, Witze liebender acht Jahre alter Junge ist. „Unsere Zukunft hatte ich schon ohne mich geplant“, erinnerte sich Marlene und machte damit den rund 300 Gästen im Saal sehr deutlich: Studien können Leben retten.
Auch Georgina Hoffmann berichtete von ihrer Studienteilnahme: Sie ist 53 Jahre alt und leidet am Lynch-Syndrom, der häufigsten erblichen Tumorerkrankung. In ihrer Familie tritt Krebs seit Generationen gehäuft auf, Georgina selbst erkrankte erst an Eierstockkrebs, dann an Darmkrebs. Sie nahm an einer Immuntherapie-Studie teil und ist aktuell krebsfrei. Ihre Erzählung beendete sie mit diesen Worten: „Wenn meine Geschichte auch nur eine Person dazu ermutigt, mit ihrer Ärztin oder ihrem Arzt über eine Studie zu sprechen oder die Forschung zu unterstützen, dann wird mein Glück zu etwas, das wir alle teilen.“
Nicht alle Patientinnen und Patienten haben die Chance, an einer klinischen Studie teilzunehmen. Wie wichtig es gerade für sie ist, dass die Forschung immer weiter geht, schilderten Kevin Hoffmann, Alexandra Janz und Lea Raak eindringlich im letzten Programmpunkt, „Forschung jetzt – es geht um unser Leben!“
© Charles Yunck – PhotographyKevin Hoffmann lebt seit 2014 mit Multipler Sklerose und gibt mit dem Kämpferherzen-Treffen chronisch Erkrankten eine Stimme. Er betonte: „Klinische Forschung ist für uns Betroffene keine abstrakte Fachdebatte. Sie entscheidet darüber, ob es eine Therapie gibt, ob sie zu meinem Leben passt und ob ich überhaupt in einer Studie vorkomme.“
© Charles Yunck – PhotographyLea Raak hat seit 15 Jahren mehrere chronische Erkrankungen. Sie hat erlebt, wie es ist, deshalb bei Studien außen vor zu bleiben, und betonte gleichzeitig: „Ohne die Fortschritte, die durch Forschung ermöglicht wurden, könnte ich heute ziemlich sicher nicht hier sitzen.“ Ihr Weckruf an alle: „Es gibt kein zu jung, um krank zu sein!“
Der eindringliche Appell an die Forschenden von Alexandra Janz, die seit vielen Jahren mit multiplen Kavernomen im Kopf lebt: „Denken Sie an uns Patienten, wenn Sie die Medizin von morgen gestalten. Wir brauchen Sie.“
© Charles Yunck – PhotographyBundesforschungsministerin Dorothee Bär hatte in ihrer Rede betont, wie wichtig es ist, „dass wir Patientinnen und Patienten auf Augenhöhe einbinden, auf allen Ebenen, von Anfang an.“ Genau dies konnten wir bei „STUDIENWIRKEN 2026“ dank Marlene, Georgina, Kevin, Alexandra und Lea tun. Rund 300 Gäste haben ihre Erfahrungen und Perspektiven gehört und nehmen sie mit in ihren Wirkungskreis – danke auch dafür!
STUDIENWIRKEN bindet Betroffene sowohl kommunikativ als auch institutionell ein: Eines unserer wichtigsten Gremien ist der Patientenrat. Er stellt sicher, dass alle Maßnahmen der Initiative patientengerecht gestaltet werden.
