Workshop auf der YES!CON

Wann ist die Teilnahme an einer Studie sinnvoll – und wie finde ich verlässliche Informationen zu aktuellen klinischen Studien in Deutschland? Diese für Krebsbetroffene und ihre Angehörigen zentralen Fragen beantwortete STUDIENWIRKEN auf der YES!CON in Zusammenarbeit mit dem Krebs Campus und Reesi in einem Workshop.

„Wie komme ich als Laie an Studien-Informationen?“

STUDIENWIRKEN-Workshop auf der YES!CON

In Deutschland erkrankt fast jeder Zweite im Laufe seines Lebens an Krebs. Laut Robert Koch-Institut (RKI) gibt es jährlich ca. 500.000 Krebsneuerkrankungen (letzte Erhebung 2023: 517.800). Rund 1,7 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer Krebserkrankung, die in den letzten fünf Jahren diagnostiziert wurde.

Klinische Studien ermöglichen diesen Patientinnen und Patienten den Zugang zu neuen Therapien – Therapien, die noch nicht Teil der Regelversorgung sind. Die Teilnahme an einer klinischen Studie ist keine Heilungsgarantie! Aber: Sie bietet die Option einer innovativeren Behandlungsmöglichkeit als der Standardtherapie.

Loading video...

Leider werden klinische Studien nicht automatisch als Behandlungsoption angeboten. Umso wichtiger ist es für Betroffene und Angehörige, selbst aktiv danach zu suchen – und damit eine bessere Orientierung, mehr Transparenz und das Gefühl zu gewinnen, selbst etwas tun zu können.

STUDIENWIRKEN-Workshop

Bei „Wie komme ich als Laie an Studien-Informationen?“ beantworteten Dr. Babett Baraniec, Gründerin des Krebs Campus und Leiterin unseres Patientenrats, sowie Christian Erb von Reesi geduldig die vielen Fragen der Betroffenen.

„Ich habe im Rahmen meiner Erkrankung gemerkt, dass da viel Aufklärung fehlt und wir Patient*innen befähigt werden müssen, mitsuchen und mitentscheiden zu können“, erklärte Babett Baraniec den Teilnehmenden. Der Studienfinder von Reesi leistet dafür einen wichtigen Beitrag: „Bei uns kann man nach über 250 verschiedenen Krankheitsgebieten suchen, wir haben über 2.500 Studien auf unserer Plattform. Unser Ziel ist es, Patient*innen und medizinischem Fachpersonal einen einfachen, transparenten Zugang zu klinischen Studien zu ermöglichen.“

Gemeinsam mit STUDIENWIRKEN stellten die beiden die wichtigsten Punkte für die Studiensuche zusammen:

Dr. Babett Baraniec

Wo kann ich suchen?

– Behandelnde Ärzt*innen und Studienzentren

– Krebsinformationsdienst des DKFZ (krebsinformationsdienst.de)

– STUDIENWIRKEN (studienwirken.de)

– Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen

– Öffentliche Studienregister (ClinicalTrials.gov, drks.de/search/de)

– Spezialisierte Suchplattformen (Reesi, QuickQueck)

Was brauche ich für die Suche?

Je genauer die Angaben, desto besser die Ergebnisse. Ein aktueller Arztbrief enthält die meisten dieser Informationen.

– Tumorart und genaue Diagnose

– Biomarker (z.B. HER2, EGFR, BRCA)

– Krankheitsstadium

– Therapielinie (Erstlinie, Zweitlinie usw.)

– Bereits erhaltene Therapien

– Gewünschter Suchradius – Studienteilnahme bedeutet regelmäßig Termine vor Ort, manchmal über mehrere Monate

Treffer gefunden. Was nun?

– Studie speichern oder ausdrucken

– Unklarheiten im nächsten Termin mit den behandelnde Ärzt*innen besprechen

– Bei Bedarf Studienzentrum direkt kontaktieren

Das Gespräch mit der Ärztin oder dem Arzt

Ein guter Einstieg ist oft eine offene Frage statt einer fertigen Erwartung: „Ich habe diese Studie gefunden. Haben Sie Informationen zur aktuellen Datenlage?“

Weitere hilfreiche Fragen für das Gespräch:

– Komme ich grundsätzlich für diese Studie infrage?

– Welche Vor- und Nachteile sehen Sie?

– Gibt es ähnliche Studien, die Sie kennen?

– Würden Sie eine Kontaktaufnahme mit dem Studienzentrum empfehlen?

– Ich habe eine Studie gefunden, für die keine weiteren Probanden zugelassen werden. Wie kann ich herausfinden, ob die neue Therapie vielleicht kurz vor der Zulassung steht und die Krankenkasse deshalb ggf. die Kosten dafür übernimmt? (sog. Off-Label-Einsatz)

Auf dem neuesten Stand

Erfahren Sie mehr über aktuelle Entwicklungen, Erkenntnisse und relevante Veranstaltungen im Bereich klinische Studien.

Aktuelles