„Ohne diese Studie könnte mein Sohn wahrscheinlich nicht mehr laufen“

Ein Erfahrungsbericht von Nicole Kultau

„Mein Summsemann wurde mit einer schweren Mehrfachbehinderung geboren“, erzählt Nicole Kultau. „Er hat erst mit zwei Jahren angefangen, frei zu stehen, mit drei Jahren die ersten Schritte gemacht. Aber alles in einem ganz anderen Spektrum, als man es von gesunden Kindern kennt.“

Je älter Justin wurde, umso stärker waren die Ausprägungen. Die angeborene Spastik* wirkte sich auf seine Gelenke, Weichteile und das Skelett aus. Der hohe Muskeltonus führte dazu, dass sich die Muskeln verhärteten und zusammenzogen. Skelett und Muskulatur passten nicht mehr zusammen. „Justin ist dadurch mit neun fast auf den Innenknöcheln seiner Füße gelaufen, weil sich alles so verschoben hatte. Wir sind damals mit den Therapien an die Grenze gestoßen.“

Möglichkeit zur Teilnahme an einer Studie

In der Orthopädischen Universitätsklinik Heidelberg erfuhr Nicole Kultau von einer Studie, die für Justin infrage kam. Die Teilnahme bedeutete: mehrere Operationen an beiden Beinen und Füßen. „Ich habe mich dafür entschieden, was mir nicht leichtgefallen ist“, erinnert die Mutter sich. „Aber ich wusste: Wenn wir diese Operationen nicht machen, würde sich Justins Gang zunehmend verschlechtern. Wahrscheinlich könnte er heute nicht mehr laufen.“

In der Studie ging es darum, eine bestimmte Muskelgruppe aus dem Oberschenkel von der Vorderseite zu lösen und nach hinten zu versetzen. Die Studienärzt*innen wollten herausfinden, welche Patient*innen davon profitieren.

Justin wurde im Rahmen der Studie zweimal operiert, 2008 und 2009. An beiden Beinen und Füßen wurde eine Mehretagen-OP** durchgeführt: Die Oberschenkel wurden durchtrennt und gedreht, Knochenteile der Oberschenkel entnommen und jeweils in die Füße eingebaut. Die Wadenmuskulatur wurde verlängert und Muskeln in den Beinen versetzt, um den Zug der Spastik zu mindern.

In der zweiten OP wurde die in der Studie untersuchte Muskelgruppe von der Vorderseite der Oberschenkel auf die Rückseite der Oberschenkel versetzt.  „Justin war eigentlich in dem Arm der Studie, in dem dieser Muskel nicht versetzt wurde“, erklärt Nicole Kultau. „Aber weil die Ärzt*innen zu dem Zeitpunkt durch Ganganalysen bei anderen Teilnehmenden schon gesehen hatten, dass es einen großen Benefit bringt, sollte Justin auch davon profitieren.“

Justin durfte nach der ersten Operation lange Zeit nicht sitzen. Er musste auf dem Bauch liegen, weil das dem Stehen am nächsten kam. Durch seine Behinderung konnte er viele der Verhaltensregeln nicht so leicht umsetzen, wie das einem kognitiv gesunden Kind möglich ist. „Ich habe in dieser Zeit irgendwann an mir als Mutter gezweifelt, mich gefragt, was ich meinem Kind angetan habe“, gesteht Nicole Kultau. „Aber schon bei der Ganganalyse vor der zweiten Operation hat man deutlich gesehen, welche Verbesserungen eingetreten waren. Das hat mich bestärkt.“

Krebsdiagnose bei Nicole

Von der zweiten Operation, in der die Schrauben entfernt wurden und der Muskel im Oberschenkel umgesetzt wurde, hat Justin sich viel schneller erholt. Zum Glück. Denn im Frühjahr 2010 erhielt Nicole Kultau die Diagnose Brustkrebs.

„Ich war damals sehr dankbar, dass es nicht ein Jahr früher passiert ist, dann wäre Vieles nicht so möglich gewesen.“ Justins Ärzt*innen-Team hat sich umgehend auf die Krebsdiagnose eingestellt, die gesamte Nachbetreuung auf den Therapieplan der Mutter abgestimmt. „Sie haben alles Menschenmögliche gemacht, um mich zu unterstützen.“

Heute ist Nicole krebsfrei. Und Justin kann weiterhin laufen. „Den Stand nach der Operation konnte er mit zunehmendem Gewicht nicht konsequent halten, dafür ist die kognitive Einschränkung einfach zu groß“, so Nicole. „Aber er kann frei laufen und hat dadurch Lebensqualität, und das war mir damals und ist mir heute wichtig. Justin ist mein Kind und es ist meine Aufgabe, ihn in seiner Lebenssituation zu begleiten.“