Viele Patient*innen wissen gar nicht, dass sie ihre Ärztin oder ihren Arzt selbst auf eine klinische Studie ansprechen können. Warum lohnt es sich, das Gespräch aktiv zu suchen?
Ich würde das Thema immer ansprechen und ganz offen sagen, dass ich mich für klinische Studien interessiere. Eine Studienteilnahme ist eigentlich eine Win-win-Situation. Man erhält mindestens die Standardtherapie und wird dabei sehr engmaschig betreut. Gleichzeitig besteht je nach Studie die Chance, frühzeitig Zugang zu neuen Medikamenten oder Therapieansätzen zu bekommen. Außerdem tut man auch etwas für die Patient*innen, die nach einem kommen. Wer an einer klinischen Studie teilnimmt, trägt aktiv zum medizinischen Fortschritt bei.
Wann ist ein guter Zeitpunkt, das Thema Studienteilnahme anzusprechen?
Wichtig ist, dass die Diagnose feststeht und die wichtigsten Untersuchungsergebnisse vorliegen. Denn ob eine Studienteilnahme infrage kommt, hängt von den jeweiligen Ein- und Ausschlusskriterien ab.
Grundsätzlich gilt aber: Es ist nie zu früh, das Thema anzusprechen. Viele denken, klinische Studien kämen erst infrage, wenn alle Standardtherapien ausgeschöpft sind oder eine Erkrankung nicht mehr heilbar ist. Das stimmt nicht. Je nach Erkrankung können Studien in ganz unterschiedlichen Behandlungsphasen eine Option sein.
Zur Person
Alexandra von Korff ist Patientinnenvertreterin und Communication Managerin bei patients today. Seit vielen Jahren engagiert sich für mehr Gesundheitskompetenz und die gemeinsame Entscheidungsfindung zwischen Patientinnen und Behandelnden (Shared Decision Making).
„Je nach Erkrankung können Studien in ganz unterschiedlichen Behandlungsphasen eine Option sein.“
Alexandra von Korff
Wie können sich Patient*innen auf ein solches Gespräch vorbereiten?
Ich würde mich vorher gut informieren: Wie funktionieren klinische Studien überhaupt? Welche Voraussetzungen gibt es? Und wenn meine Befunde schon vorliegen, kann ich mich auch erkundigen, welche Studien möglicherweise infrage kommen.
Hilfreich sind zum Beispiel Studienfinder wie Reesi, in denen sich passende Studien recherchieren lassen. Ich würde auch KI zur Vorbereitung nutzen. Richtig eingesetzt kann sie dabei helfen, Informationen besser zu verstehen und gut vorbereitet ins Arztgespräch zu gehen. Außerdem würde ich mir meine Fragen vorher notieren. Und wenn ich mich unsicher fühle, würde ich eine vertraute Person zum Gespräch mitnehmen.
Wie kann man das Thema möglichst unkompliziert ansprechen?
Ich finde Offenheit und Ehrlichkeit den besten Weg! Ich würde ganz offen sagen, dass ich mich zu dem Thema schon schlau gemacht habe, und fragen: „Wie sehen Sie das denn? Gibt es Studien, die zu mir passen könnten?“ Ich finde, damit ist das Thema eigentlich schon auf dem Tisch.
Welche Möglichkeiten haben Patient*innen, wenn ihre behandelnde Ärztin oder ihr behandelnder Arzt sagt, dass aktuell keine passende Studie infrage kommt?
Das Behandlungsteam ist natürlich die erste Anlaufstelle. Trotzdem hat jede*r Patient*in das Recht, sich eine Zweitmeinung einzuholen. Und jeder seriöse Arzt sollte darauf sogar aktiv hinweisen.
Außerdem kann man selbst aktiv werden – zum Beispiel im Studienfinder Reesi recherchieren oder sich bei seriösen Informationsangeboten über passende Studien informieren. Es ist schließlich mein Leben und meine Entscheidung. Deshalb finde ich es wichtig, gemeinsam mit dem Behandlungsteam eine Entscheidung zu treffen, hinter der ich stehen kann.
„Wichtig finde ich es, gemeinsam mit dem Behandlungsteam eine Entscheidung zu treffen, hinter der ich stehen kann.“
Alexandra von Korff
Was können Patient*innen tun, wenn sie nach dem Gespräch noch unsicher sind oder das Gefühl haben, nicht alle Antworten bekommen zu haben?
Dann würde ich auf jeden Fall noch einmal nachfragen. Manche recherchieren anschließend selbst weiter oder tauschen sich mit Angehörigen oder anderen Betroffenen aus, bevor sie einen weiteren Termin haben. Viele Fragen kommen ja erst nach dem Gespräch.
Andere möchten ihrer Ärztin oder ihrem Arzt bewusst vertrauen. Auch das ist völlig in Ordnung. Wichtig ist nur, dass diese Entscheidung bewusst getroffen wird und ich mich damit wohlfühle. Ich finde, das eigene Bauchgefühl ist dabei oft ein guter Wegweiser.
Welchen wichtigsten Tipp möchtest du Patient*innen mitgeben, die das Thema Studienteilnahme ansprechen möchten?
Ich empfehle, sich vor dem Gespräch gut zu informieren. Mir gibt es immer eine gewissen Sicherheit, wenn ich die Informationen selbst habe und genau weiß, wovon ich spreche. Gleichzeitig sollte ich mich aber nicht scheuen Fragen zu stellen, wenn ich etwas nicht verstehe.
Wer noch wenig Berührung mit klinischen Studien hatte, kann zum Einstieg kurze Erklärvideos nutzen – zum Beispiel auf YouTube. Wir haben auf patients today Videos dazu, was klinische Studien sind, welche Phasen sie durchlaufen und wie sie funktionieren. So kann man sich schnell einen Überblick verschaffen und besser vorbereitet ins Gespräch gehen.
Genauso wichtig ist aber, sich zu fragen, wie eine Studienteilnahme auch zum eigenen Alltag passt. Habe ich Familie? Bin ich berufstätig? Pflege ich Angehörige? All das gehört für mich zu einer guten Entscheidung dazu. Denn auch das Behandlerteam sollte den Menschen und die Lebensumstände sehen und nicht nur die Erkrankung.
